Cari
Tutup kotak carian ini.

Limfoma Berulang dan Refraktori

Ramai penghidap limfoma bertindak balas dengan baik terhadap rawatan. Walau bagaimanapun, dalam sesetengah kes, limfoma mungkin kembali selepas masa remisi (kambuh) atau menjadi refraktori terhadap rawatan, bermakna ia tidak bertindak balas terhadap rawatan.

Apabila anda mengalami limfoma berulang atau refraktori, anda mungkin perlu memulakan jenis rawatan yang berbeza. Jenis rawatan akan bergantung pada keadaan individu anda. Walaupun mungkin berasa kecewa apabila mengetahui anda telah kambuh semula, atau limfoma anda refraktori terhadap rawatan, ramai orang masih boleh bertindak balas dengan baik kepada jenis rawatan seterusnya.

Pada halaman ini:

Apakah Remisi, Kambuh dan Limfoma Refraktori?

Remisi

Tatal ke atas kad untuk mengetahui lebih lanjut
Remisi boleh lengkap atau separa.
Remisi sepenuhnya adalah apabila imbasan & ujian anda tidak menunjukkan tanda limfoma dalam badan anda selepas rawatan.
Remisi separa adalah apabila masih terdapat limfoma dalam badan anda, tetapi kurang daripada separuh daripada limfoma sebelum rawatan.

Semula semula

Tatal ke atas kad untuk mengetahui lebih lanjut
Kambuh adalah apabila limfoma kembali semula selepas masa remisi. Ia boleh diambil selepas anda mula mendapat simptom limfoma, atau selepas anda menjalani imbasan dan ujian susulan.

Refractory

Tatal ke atas kad untuk mengetahui lebih lanjut
Limfoma refraktori adalah apabila limfoma anda tidak bertindak balas terhadap rawatan semasa anda. Sebaliknya, limfoma kekal sama atau terus berkembang dan merebak semasa rawatan.

Lembaran fakta Limfoma Berulang atau Refraktori

Ayat pengampunan penawar

Penyembuhan adalah apabila anda tidak mempunyai tanda-tanda limfoma yang tersisa dalam badan anda dan ia tidak mungkin kembali. Doktor selalunya lebih suka menggunakan istilah remisi, kerana kita tahu limfoma boleh datang kembali. 

Semakin lama anda berada dalam pengampunan, semakin kecil kemungkinan limfoma yang agresif untuk kembali, jadi doktor anda mungkin akhirnya mengatakan anda telah sembuh, tetapi biasanya mereka akan menggunakan istilah remisi. Ini kerana walaupun ramai orang mungkin tidak pernah mengalami limfoma mereka kembali, kita tidak tahu dengan tepat siapa yang akan dan siapa yang tidak akan berulang.

Sesetengah orang mungkin mempunyai faktor risiko tertentu yang menjadikannya lebih cenderung untuk kembali, tetapi anda perlu berbincang dengan doktor anda tentang faktor risiko anda sendiri dan peluang untuk sembuh, remisi atau kambuh semula.

Apa yang berlaku apabila limfoma berulang?

Doktor anda akan terus memantau anda selepas anda menyelesaikan rawatan, dan salah satu sebab mereka melakukan ini adalah untuk melihat tanda-tanda dan gejala limfoma anda berulang. Dengan terus berjumpa anda dengan kerap, mereka akan dapat mengetahui sebarang kambuh awal, dan memesan lebih banyak ujian atau memulakan rawatan semula apabila diperlukan.

Walaupun mungkin mengecewakan untuk mengetahui limfoma anda telah berulang, adalah penting untuk mengetahui bahawa limfoma yang berulang biasanya bertindak balas dengan baik terhadap rawatan, dan boleh mengakibatkan anda mengalami remisi semula.

Kambuh adalah sangat biasa pada orang yang mempunyai limfoma lembam kerana limfoma lembam tidak dianggap boleh disembuhkan. Sebaliknya, anda akan hidup dengan limfoma lembam sepanjang hayat anda. Walau bagaimanapun, di antara rawatan dan semasa masa pengampunan, ramai orang menjalani kehidupan normal dan ramai juga mempunyai jangka hayat normal.

Dalam beberapa kes yang jarang berlaku, limfoma lembam boleh berubah menjadi subjenis limfoma yang berbeza dan lebih agresif. Limfoma yang berubah adalah berbeza dengan kambuh semula. Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai transformed lymphoma klik pautan di bawah.

Untuk maklumat lanjut lihat
Limfoma yang berubah

Mengapa limfoma berulang?

Kambuh boleh berlaku atas beberapa sebab. Sebahagian daripada ini termasuk:

  • Tiada penawar yang diketahui untuk sesetengah limfoma, terutamanya limfoma lembam. Jadi, walaupun rawatan itu berkesan untuk menguruskan penyakit, ia tidak dapat menyembuhkannya. Apabila anda mempunyai limfoma lembam, akan sentiasa ada beberapa sel limfoma yang tinggal yang berpotensi untuk bangun dan membesar.
  • Sesetengah mutasi genetik tidak dapat disembuhkan dengan rawatan semasa. Jadi, walaupun tiada tanda limfoma yang tersisa dalam badan anda, beberapa mutasi genetik boleh menyebabkan limfoma tumbuh semula.
  • Walaupun imbasan dan ujian menunjukkan tiada limfoma yang tinggal dalam badan anda, kadangkala terdapat sel limfoma mikroskopik yang terlalu sedikit atau kecil untuk dikesan oleh ujian dan imbasan semasa. Jika ini ada, ia boleh membesar dan membiak selepas rawatan tamat.

Berapa lama kambuh berlaku?

Jika anda menghidap limfoma yang agresif seperti Limfoma Hodgkin atau Limfoma Bukan Hodgkin yang sangat agresif (berkembang cepat), kemungkinan sembuh adalah lebih baik. Walau bagaimanapun, jika anda berulang, ia biasanya berlaku dalam beberapa tahun selepas rawatan selesai. 

Jika anda mempunyai Limfoma Bukan Hodgkin yang lembam (pertumbuhan lambat), kambuh adalah lebih biasa. Walaupun kambuh semula boleh berlaku dalam beberapa bulan selepas rawatan selesai, selalunya remisi berlangsung bertahun-tahun sebelum kambuh semula. 

Ketahui tentang merawat limfoma berulang dengan Dr Michael Dickinson
Pakar hematologi

Bagaimana anda tahu jika limfoma telah berulang?

(alt=
B-simptom ialah sekumpulan simptom yang kadangkala berlaku bersama-sama pada penghidap Limfoma. Adalah penting untuk anda memberitahu doktor anda dengan segera jika anda mengalami simptom ini bersama-sama.

Limfoma mungkin kembali di bahagian badan anda yang sama atau ia mungkin menjejaskan bahagian badan anda yang berbeza dari semasa anda menghidap limfoma sebelum ini. Anda mungkin atau mungkin tidak mengalami gejala dan jika anda mengalaminya, ia mungkin termasuk:

  • Nodus atau ketulan baru atau limfa yang tidak berkaitan dengan jangkitan atau penyakit
  • Peluh malam yang membasahi
  • Kehilangan berat badan yang tidak dapat dijelaskan
  • Keletihan yang lebih teruk daripada biasa
  • Gatal-gatal
  • Ruam
  • Cirit-birit 
  • Kesakitan atau ketidakselesaan yang tidak dapat dijelaskan
  • B-gejala.

Apa yang berlaku jika limfoma berulang

  • Biopsi nodus limfa atau ketulan baru yang diperbesarkan
  • Ujian darah
  • Imbasan tomografi pelepasan positron (PET).
  • Imbasan tomografi (CT)
  • Tusukan lumbar jika limfoma disyaki dalam sistem saraf pusat.

Apakah yang berlaku jika limfoma saya refraktori terhadap rawatan?

Ia boleh menyedihkan untuk mengetahui rawatan semasa anda tidak berkesan untuk menyembuhkan, menghentikan atau melambatkan limfoma anda. Perasaan takut, marah atau cemas adalah perkara biasa. Adalah penting untuk memahami, bahawa hanya kerana rawatan ini tidak berfungsi seperti yang dirancang, itu tidak bermakna harapan hilang. Banyak limfoma yang tidak bertindak balas dengan baik kepada rawatan baris pertama, masih boleh mempunyai tindak balas yang baik terhadap rawatan baris kedua atau ketiga.

Limfoma refraktori boleh berlaku apabila sel limfoma membina halangan keselamatan atau pusat pemeriksaan yang menjadikan mereka kebal terhadap rawatan standard. Mutasi genetik tertentu juga boleh mengurangkan kemungkinan beberapa rawatan anti-kanser berfungsi dengan berkesan. 

Apabila ini berlaku, doktor anda akan mahu mencuba jenis rawatan berbeza yang berfungsi dengan cara yang berbeza dengan rawatan semasa anda.

Bagaimanakah saya tahu jika limfoma saya refraktori?

Anda mungkin akan menjalani imbasan selepas anda menyelesaikan sekurang-kurangnya dua atau tiga kitaran rawatan anda. Tepat apabila anda menjalani imbasan ini bergantung pada keadaan, subjenis dan jenis rawatan individu anda. Tanya doktor anda bila anda akan menjalani lebih banyak imbasan dan ujian.

Biasanya selepas memulakan rawatan, anda akan mendapati bahawa nodus limfa bengkak anda atau gejala lain bertambah baik selepas beberapa kitaran rawatan. Walau bagaimanapun dalam beberapa kes anda mungkin perasan, atau imbasan mungkin menunjukkan bahawa limfoma tidak bertambah baik dan anda mungkin mempunyai kawasan baru limfoma. 

Doktor anda mungkin meneruskan rawatan semasa anda dan melakukan lebih banyak imbasan selepas lebih banyak kitaran rawatan, atau mereka mungkin memutuskan untuk menukar rawatan anda dengan segera. Mereka akan bercakap dengan anda tentang pilihan terbaik untuk keadaan individu anda.

Pilihan rawatan untuk limfoma berulang atau refraktori

Pilihan rawatan yang ditawarkan jika anda menghidap limfoma berulang atau refraktori bergantung kepada banyak perkara, termasuk:

  • subjenis, peringkat dan lokasi limfoma anda
  • mutasi genetik yang terlibat dalam limfoma anda
  • jika anda mempunyai masa pengampunan dan jika ya, berapa lama anda berada dalam pengampunan
  • umur dan kesejahteraan keseluruhan anda
  • bagaimana anda telah menghadapi rawatan terdahulu
  • kelayakan anda untuk ujian klinikal
  • pilihan peribadi anda.

Jenis rawatan untuk limfoma berulang atau refraktori

Dengan ujian klinikal dan rawatan baharu yang diluluskan untuk rawatan atau pengurusan limfoma di Australia, kami mempunyai lebih banyak pilihan rawatan barisan kedua dan ketiga berbanding sebelum ini. Oleh yang demikian, disebabkan faktor-faktor di atas, tidak ada satu pendekatan yang sesuai untuk rawatan. Walau bagaimanapun, beberapa rawatan yang terdapat dalam rawatan baris kedua dan ketiga termasuk:

  • Penyertaan percubaan klinikal
  • Kemoterapi gabungan
  • Kemoterapi salvage (kemoterapi dos tinggi)
  • Pemindahan sel stem (autolog & alogenik)
  • Terapi yang disasarkan
  • imunoterapi
  • Ubat biologi
  • Radioterapi
  • Terapi sel T reseptor antigen chimeric (CAR).
  • Akses luar label kepada ubat.

Akses luar label kepada ubat

Kadangkala, anda mungkin boleh mengakses ubat-ubatan yang tidak dibiayai secara terbuka, tetapi diisytiharkan selamat dan sah untuk digunakan di Australia oleh Therapeutic Goods Administration (TGA).

Perkara penting yang perlu diketahui:

  • Ini mungkin bukan pilihan untuk semua orang kerana setiap negeri mempunyai peraturan dan peraturan yang berbeza.
  • Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk beberapa atau semua rawatan.
  • Ia boleh menjadi sangat mahal kerana anda perlu membiayai sendiri, atau membayarnya sendiri. Jadi, ia adalah sesuatu yang perlu dipertimbangkan dengan teliti dan dibincangkan dengan pakar hematologi anda untuk memahami sepenuhnya.
  • Dalam sesetengah kes, anda mungkin boleh mengakses ubat atas "alasan belas kasihan" di mana syarikat farmaseutikal membayar sebahagian atau semua kos ubat luar label. Tanya doktor anda jika ini adalah pilihan untuk anda.

Mendapat pendapat kedua 

Ia adalah perkara biasa bagi pesakit untuk meminta pendapat kedua. Ini adalah pilihan yang baik untuk mendengar pendapat pakar hematologi kedua yang mungkin boleh mengesahkan maklumat yang diberikan kepada anda oleh pakar hematologi pertama anda, atau menawarkan pilihan yang berbeza. Tidak ada sebab untuk berasa buruk tentang meminta pendapat kedua. Kebanyakan pakar hematologi selesa dengan anda mendapatkan pendapat kedua - Ia adalah kesihatan anda. 

Jika anda ingin mendapatkan pendapat kedua berbincang dengan pakar hematologi anda. Selalunya, mereka boleh mengatur sesuatu untuk anda, atau anda boleh bercakap dengan GP anda. Ini adalah langkah penting dalam memastikan anda mendapat maklumat yang anda perlukan untuk mendapatkan rawatan yang betul untuk keadaan individu anda.  

Jika anda ingin maklumat lanjut tentang ini
Sila hubungi talian hotline jururawat limfoma kami 1800953081

Ketahui lebih lanjut tentang 'akses luar label' dalam video di bawah

Untuk maklumat lanjut lihat
Memahami Ujian Klinikal
Untuk maklumat lanjut lihat
Diagnosis, imbasan dan ujian

Merancang untuk rawatan

Berurusan dengan tekanan emosi dan fizikal akibat limfoma, dan rawatan boleh meletihkan. Adalah penting untuk menghubungi dan mendapatkan sokongan apabila anda memerlukannya. Selalunya kita mempunyai orang dalam hidup kita yang ingin membantu, tetapi tidak tahu caranya. Sesetengah orang juga bimbang untuk bercakap tentang keadaan anda kerana mereka bimbang mereka akan mengatakan perkara yang salah, melampaui batas atau mengganggu anda. Ini tidak bermakna mereka tidak peduli. 

Ia boleh membantu untuk memberitahu orang ramai perkara yang anda perlukan. Dengan jelas tentang perkara yang anda perlukan, anda boleh mendapatkan bantuan dan sokongan yang anda perlukan, dan orang yang anda sayangi boleh bergembira kerana dapat membantu anda dengan cara yang bermakna. Terdapat beberapa organisasi yang telah menyusun rancangan yang boleh anda gunakan untuk menyelaraskan beberapa penjagaan. Anda mungkin ingin mencuba:

Untuk maklumat lanjut lihat
Kesan sampingan rawatan

Perancangan penjagaan awal

Perancangan penjagaan awal ialah cara terbaik untuk memastikan pasukan perubatan dan keluarga anda mengetahui rawatan yang anda lakukan dan tidak mahu lakukan pada masa hadapan.

Setiap orang harus mempunyai pelan penjagaan awal. Borang yang diperlukan dan proses untuk membangunkan pelan penjagaan awal mungkin berbeza dari negeri ke negeri. Untuk mendapatkan maklumat lanjut tentang perancangan penjagaan lanjutan, dan untuk mengakses borang yang sesuai untuk negeri anda, klik pautan di bawah.

Untuk maklumat lanjut lihat
Perancangan penjagaan awal Australia

Penjagaan paliatif

Ramai orang berpendapat penjagaan paliatif adalah mengenai penjagaan akhir hayat. Walaupun ini adalah salah satu peranan, mereka juga mempunyai satu lagi peranan utama. Mereka juga membantu menguruskan gejala dan kesan sampingan yang sukar dirawat yang mungkin anda alami pada bila-bila masa semasa limfoma anda. Matlamat utama adalah membantu memastikan anda mempunyai kualiti hidup yang terbaik semasa rawatan anda dan juga pada akhir hayat.

Pengurusan gejala/kesan sampingan

Limfoma dan rawatannya boleh menyebabkan pelbagai gejala dan kesan sampingan. Walaupun pakar hematologi atau onkologi anda boleh membantu dengan kebanyakan perkara ini, kadangkala gejala atau kesan sampingan memerlukan pengurusan yang lebih khusus. Pasukan penjagaan paliatif adalah pakar dalam menguruskan ini. Mereka juga mempunyai akses kepada ubat-ubatan yang pakar hematologi atau pakar onkologi anda tidak diberi kuasa untuk menetapkan. Pasukan penjagaan paliatif adalah sumber yang hebat untuk meningkatkan kualiti hidup anda.

Beberapa simptom atau kesan sampingan yang mereka boleh bantu anda uruskan termasuk:

  • sakit - termasuk neuropati periferal
  • loya dengan atau tanpa muntah
  • kebimbangan
  • sesak nafas

Penjagaan akhir hayat

Ujian klinikal yang berjaya, bermakna terdapat banyak rawatan baharu yang telah meningkatkan hasil dengan ketara untuk penghidap limfoma – malah limfoma berulang dan refraktori. Ramai orang menjalani kehidupan yang panjang dan agak sihat walaupun selepas diagnosis limfoma. Malangnya, kadang-kadang orang mati akibat limfoma. 

Peranan penjagaan paliatif yang paling biasa difahami ialah membantu orang yang hampir penghujung hayat mereka untuk mengawal cara mereka menjalani sepanjang hayat mereka. Mereka hebat dalam memperkasakan anda untuk berfikir, dan merancang keperluan anda dan di mana anda ingin menghabiskan masa anda, sambil memastikan anda selamat, dengan kualiti hidup yang baik pada masa ini.

Sokong apabila anda menghampiri penghujung hayat anda

Penjagaan paliatif juga boleh membantu keluarga dan orang tersayang anda memahami apa yang berlaku, dan memastikan mereka mendapat sokongan yang mereka perlukan pada masa ini juga. Perkara lain yang boleh mereka bantu termasuk:

  • mengatur peralatan untuk anda gunakan di rumah jika anda memilih untuk tinggal di rumah
  • bercakap dengan orang tersayang tentang isu sensitif seperti akhir hayat anda dan rancangan pengebumian
  • memautkan anda kepada perkhidmatan yang berbeza dalam komuniti
  • memastikan kepercayaan budaya dan rohani anda ditegakkan semasa kematian anda
  • kaunseling dan sokongan emosi.
Untuk maklumat lanjut tentang penjagaan paliatif, berbincang dengan pakar hematologi atau onkologi anda atau klik pautan di bawah.
Untuk maklumat lanjut lihat
Penjagaan paliatif Australia

Ringkasan

  • Penyembuhan adalah apabila tiada limfoma yang tersisa dalam badan anda dan ia tidak kembali.
  • Remisi boleh lengkap atau separa menyebabkan tiada tanda-tanda limfoma dalam badan anda (lengkap), atau apabila sel limfoma telah berkurangan lebih daripada separuh (separa). 
  • Limfoma boleh berulang (kembali) selepas masa remisi. Remisi boleh berlangsung beberapa minggu, bulan atau bertahun-tahun.
  • Apabila limfoma agresif berulang, ia biasanya dalam beberapa tahun pertama selepas selesai rawatan. Semakin lama anda berada dalam pengampunan, semakin besar peluang untuk sembuh.
  • Limfoma lembam sering berulang, tetapi juga biasanya bertindak balas dengan baik terhadap rawatan. Anda akan hidup dengan limfoma lembam sepanjang hayat anda, tetapi boleh hidup dengan baik semasa masa pengampunan.
  • Dalam sesetengah kes, limfoma tidak menjadi lebih baik dengan rawatan lini pertama - ini dipanggil refraktori.
  • Limfoma refraktori masih boleh bertindak balas dengan baik kepada rawatan baris kedua dan ketiga.
  • Perancangan penjagaan awal adalah penting untuk memastikan keluarga dan doktor anda mengetahui kehendak mengenai penjagaan kesihatan anda.
  • Penjagaan paliatif boleh membantu dengan gejala dan pengurusan kesan sampingan.
  • Sesetengah orang memerlukan penjagaan akhir hayat jika limfoma mereka tidak bertindak balas terhadap rawatan. Penjagaan paliatif boleh menjadi sokongan yang hebat, dan memastikan anda mempunyai kualiti hidup yang terbaik semasa akhir hayat, dan memberikan sokongan yang diperlukan kepada orang yang anda sayangi.

Sokongan dan maklumat

Ketahui lebih lanjut tentang ujian darah anda di sini - Ujian makmal dalam talian

Ketahui lebih lanjut tentang rawatan anda di sini - rawatan antikanser eviQ – Limfoma

Daftar ke surat berita

Share This
Dalam Troli

Newsletter Daftar

Hubungi Lymphoma Australia Hari Ini!

Sila ambil perhatian: Kakitangan Lymphoma Australia hanya boleh membalas e-mel yang dihantar dalam bahasa Inggeris.

Bagi orang yang tinggal di Australia, kami boleh menawarkan perkhidmatan terjemahan telefon. Minta jururawat atau saudara anda yang berbahasa Inggeris menghubungi kami untuk mengatur perkara ini.