Apa yang difikirkan oleh seorang doktor ialah kes mudah ekzema dewasa pada Disember 2008 memulakan lapan bulan lawatan doktor, ujian darah, x-ray, imbasan, biopsi, pil, ramuan dan losyen. Ini akhirnya membawa kepada diagnosis limfoma. Dan bukan sebarang limfoma tetapi sel B kaya sel T, subkategori 'kelabu' sel B besar meresap, limfoma bukan Hodgkin, peringkat 4.
Gejala saya bermula pada November 2008 apabila saya pulang dari sekolah. Saya mengalami ruam pada batang tubuh saya yang mana seorang doktor menganggap kulat. Beberapa hari kemudian, doktor lain mendiagnosis Pityriasis Rosea dan meletakkan saya prednison. Ruam itu berterusan, sebenarnya semakin teruk dan saya dirujuk kepada pakar dermatologi. Dia meningkatkan dos prednison saya yang membersihkannya sehingga menjelang hari Krismas saya kelihatan agak baik dan menjelang malam tahun baru, (kakak saya yang ke-21) kulit saya hampir kembali normal.
Ini tidak bertahan lama dan menjelang akhir Januari ruam itu kembali.
Pertengahan Februari kaki bawah saya mula sakit seperti terbakar. Mereka keluar dalam ketulan kelihatan lebam yang, selepas beberapa ujian patologi, mengesahkan Erythema Nodosum. Pada masa yang sama, GP baru saya mengarahkan biopsi kulit kerana ruam itu kembali dan semakin teruk. Keputusan daripada ini mencadangkan gigitan labah-labah atau tindak balas dadah yang tidak betul. Keadaan ini hilang selepas beberapa minggu lagi menggunakan prednison.
Saya kembali ke doktor kulit awal Mac untuk pemeriksaan. Ruam masih ada dan tidak bertindak balas terhadap sebarang ubat. Kerana ia terdapat di bahagian dalam siku saya dan di belakang lutut saya, dan saya mempunyai sejarah asma kanak-kanak, doktor ini mengekalkan diagnosis asalnya ekzema dewasa walaupun saya mempunyai, pada masa ini, ruam di muka, leher, dada, belakang saya. , perut, bahagian atas peha dan pangkal paha. Saya diselubungi di dalamnya dan ia adalah gatal yang mungkin.
Pada peringkat ini, kulit saya sangat teruk sehingga ayah saya mengikat lengan saya dengan pembalut sebelum saya tidur untuk menghentikan saya menggarunya. Lewat Mac, ruam pada lengan saya sangat teruk sehingga anda dapat merasakan haba keluar dari mereka dari jarak satu kaki. Saya telah dibawa ke hospital kerana doktor memberitahu saya ia hanya ekzema, ia tidak dijangkiti dan untuk mendapatkan antihistamin. Keesokan harinya saya kembali ke GP saya yang dapat menghidu jangkitan sebelum saya selesai menanggalkan pembalut.
Erythema Nodosum kembali awal April. Dua minggu kemudian saya kembali ke doktor apabila ibu prihatin dengan pandangan mata saya. Satu kelopak mata agak bengkak dan kelihatan seperti saya mengamuk dengan pembayang mata coklat di sekeliling kedua-dua mata. Sesetengah krim steroid menyelesaikan masalah ini.
Sebulan kemudian saya kembali ke GP dengan jangkitan pada mata saya yang dipanggil Phlyctenular Conjunctivitis. Titik steroid akhirnya membersihkan ini.
Imbasan CT mencadangkan kemungkinan Sarcoidosis tetapi pakar radiografi tidak menolak limfoma.
Biopsi jarum halus telah diarahkan. Dua hari kemudian, GP kami menelefon untuk mengatakan bahawa limfoma telah disahkan. Walaupun pada mulanya saya terkejut dan marah dengan diagnosis dan menangis mengenainya, saya dan keluarga saya sebenarnya agak lega untuk mendapat diagnosis dan mengetahui ia boleh dirawat dan boleh diubati.
Saya telah dirujuk ke RBWH di bawah jagaan pakar hematologi Dr Kirk Morris.
Dr Morris mengarahkan pelbagai ujian seperti fungsi jantung, imbasan PET, Sumsum Tulang dan fungsi Paru-paru yang dilakukan pada minggu berikutnya. PET mendedahkan bahawa sistem limfa saya penuh dengan kanser.
Ia adalah jika badan saya tahu bahawa penyakit itu akhirnya telah diambil kerana pada akhir ujian ini, badan saya telah ditutup. Penglihatan saya rosak, pertuturan saya tidak jelas dan ingatan saya hilang. Saya segera dimasukkan ke hospital dan MRI dilakukan. Saya tinggal di hospital selama 10 hari di mana mereka juga melakukan satu lagi biopsi nodus limfa, saya berjumpa doktor dermo dan mata mereka dan saya menunggu rawatan apa yang mereka akan berikan kepada saya untuk kanser saya.
Kelegaan saya akhirnya mendapat diagnosis berterusan sepanjang bulan rawatan saya dan saya sentiasa tiba di hospital, sama ada untuk pemeriksaan atau kimo, dengan senyuman di wajah saya. Jururawat sering memberi komen tentang betapa cerianya saya dan bimbang bahawa saya tidak mengatasi tetapi menunjukkan muka berani.
Chop-R adalah kemo pilihan. Saya mendapat dos pertama saya pada 30 Julai dan kemudian setiap dua minggu selepas itu sehingga 8 Oktober. CT dan satu lagi PET telah dipesan sebelum saya berjumpa Dr Morris sekali lagi lewat Oktober. Tiada seorang pun daripada kami terkejut apabila dia memberitahu saya bahawa kanser masih ada dan saya memerlukan satu lagi pusingan kemo, kali ini ESHAP. Dia juga menyebut bahawa pemindahan sel stem ada pada kad.
Kerana kemo ini dihantar melalui infusi selama 22 jam selama lima hari dengan rehat 14 hari, saya telah memasukkan garisan PIC di lengan kiri saya. Saya juga memanfaatkan peluang percuma untuk Piala Melbourne dan pergi ke pesta sebelum memulakan ESHAP. Ini diulang tiga kali, selesai sebelum Krismas. Pada masa ini saya menjalani pemeriksaan darah dengan kerap dan dimasukkan pada bulan November supaya mereka boleh menuai sel stem saya untuk pemindahan.
Sepanjang tempoh ini kulit saya kekal sama - buruk. Lengan kiri saya membengkak kerana saya telah mengalami pembekuan darah di sekeliling PIC jadi saya kembali ke hospital setiap hari untuk darah dan memakai penipisan darah dan juga menjalani pemindahan platelet. PIC telah dialih keluar sejurus selepas Krismas dan saya memanfaatkannya sepenuhnya dengan pergi ke pantai selama beberapa hari. (Anda tidak boleh mendapatkan PIC basah.)
Januari 2010 dan saya kembali ke hospital untuk mengetahui tentang pemindahan sumsum tulang autologus saya (sel stem saya sendiri), dan untuk pelbagai ujian asas dan penyisipan garis Hickman.
Selama seminggu mereka mengepam saya penuh dengan ubat kemo untuk membunuh sumsum tulang saya. Pemindahan sumsum tulang atau sel stem adalah seperti menghempas cakera keras komputer dan membinanya semula. Pemindahan saya berlaku lebih awal selepas makan tengah hari dan mengambil masa selama 15 minit. Mereka meletakkan 48ml sel kembali ke dalam saya. Saya berasa luar biasa selepas ini dan bangun dengan cepat.
Tetapi budak lelaki, adakah saya terhempas beberapa hari selepas itu. Saya berasa menjijikkan, saya mengalami ulser di mulut dan tekak saya, tidak makan dan beberapa hari selepas pemindahan, saya mengalami kesakitan dengan sakit di perut saya. CT telah diarahkan tetapi tiada apa-apa yang muncul. Kesakitan itu berterusan sehingga saya diberi koktel ubat untuk melegakannya. Dan masih tiada kelegaan. Saya telah mengemas beg saya untuk pulang ke rumah selepas tiga minggu tetapi saya berasa sedih. Saya bukan sahaja tidak dibenarkan pulang, malah saya dikejarkan untuk menjalani pembedahan pada 1 Mac kerana mereka menyedari perut saya penuh dengan nanah. Satu-satunya berita baik pada masa ini ialah sel stem telah pulih dengan baik dan 10 hari selepas pemindahan kulit saya akhirnya mula sembuh.
Walau bagaimanapun, saya akhirnya meraikan hari jadi saya yang ke-19 di ICU dan samar-samar mengingati sekumpulan belon yang dibeli oleh Annie kepada saya.
Selepas seminggu menggunakan koktel ubat sakit (kebanyakannya mempunyai nilai jalanan) dan antibiotik spektrum luas, doktor di ICU akhirnya mempunyai nama untuk pepijat yang menyebabkan saya sakit selepas pemindahan saya - mycoplasma hominis. Saya tidak ingat apa-apa selama ini kerana saya sangat sakit dan mengalami dua kegagalan sistem – paru-paru dan saluran GI.
Tiga minggu kemudian dan ujian bernilai beribu-ribu dolar, ubat-ubatan, ubat-ubatan dan lebih banyak ubat-ubatan saya dikeluarkan dari ICU dan kembali ke wad tempat saya tinggal selama seminggu sahaja. Keadaan mental saya selepas menghabiskan 8 minggu di hospital apabila saya pada asalnya diberitahu 4 adalah tidak baik. Saya telah dikeluarkan dari hospital tepat pada masanya untuk Easter atas janji bahawa saya akan menghadiri pemeriksaan dua kali seminggu. Sebulan keluar dari hospital dan saya berakhir dengan kes kayap yang teruk yang berlarutan selama tiga minggu.
Dari masa saya memulakan kimo sehingga selepas ICU, saya kehilangan rambut coklat panjang saya tiga kali dan berat saya meningkat daripada 55kg kepada lebih 85kg. Badan saya dilitupi parut akibat biopsi, pembedahan, beg saliran, garis tengah, dan ujian darah yang berlimpah tetapi saya bebas kanser dan kini telah menjalani pemindahan saya pada Februari 2010.
Terima kasih kepada kakitangan RBWH wad 5C, hematologi, dan ICU kerana menjaga saya dan keluarga dengan baik.
Dalam tempoh ini, saya juga dihantar berjumpa doktor am. Saya adalah teka-teki yang lengkap kepadanya. Dia mengarahkan 33 ujian darah dalam tiga lawatan di mana dia mendapati tahap ACE saya (Angiotension Converting Enzyme) adalah tinggi. Tahap IgE saya juga luar biasa tinggi, berada pada 77 600, jadi dia melihat sindrom Hyper-IGE. Semasa tahap ACE saya berubah, dia mengarahkan ujian ini sekali lagi, memberitahu saya bahawa imbasan CT akan dipesan jika ujian ini kembali tinggi. Saya dan keluarga tidak pernah begitu gembira menerima panggilan telefon daripada pembedahan doktor untuk mengatakan ada sesuatu yang tidak kena. Ini bermakna kami berharap dalam perjalanan ke diagnosis tentang apa yang menyebabkan semua perkara aneh yang berlaku dalam badan saya.
